HÖKKENTŐ 2015. nyári szám
Hökkentő kártya regisztráció
Hol szeretsz leginkább bulizni?
Az év diákújsága
Ötletláda
Cimkék Mappa
Az élet más szemszögből
[ 2017.10.05 ]
Párszor már megtapasztaltam eddigi életem során, hogyha valaki valamilyen betegséggel, rendellenességgel küzdd, akkor sajnálatot kap. Ezek az emberek nem erre vágynak, hanem elfogadásra! Ők is ugyanúgy boldogok lehetnek, mint mi, számos lehetőséget sodor feléjük az élet. Kapás Sándorral készített interjúm során pontosan erre szerettem volna rávilágítani. Sándor a „Arthrogryposis Multiplex Congenita” nevezetű betegséggel éli mindennapjait. Az izmai nem megfelelőképp fejlődtek, így ahol más be tudja hajlítani a kezét, lábát, ő nem képes erre. Ezt hívják „csontosodásnak”. A jelenlegi orvostudomány szerint nem gyógyítható, csak stagnálni tudják ezt az állapotot, például gyógytornával. Így elkerülhető, hogy minden izom teljesen beálljon. 

Születésedtől fogva együtt élsz a betegségeddel. Hogyan sikerült feldolgoznod, hogy ezen a téren már sosem lesz változás az életedben? 

Eleinte nagyon nehéz volt. Főleg olyan 12-16 éves korom közt. Jártam is pszichológushoz, aztán egy idő után „kinőttem” ezt. Nem volt könnyű beletörődni, hogy az életemet egy tolószékben fogom tölteni s 0-24-ben segítségre fogok szorulni. Teljes életet olyan szempontból nem élhetek, hogy mindig másra fogok szorulni, amit nehéz feldolgozni, de nem lehetetlen, hiszen itt vagyok. Aztán szépen-lassan elkezdtem magamnak célokat kitűzni. Nem nagyokat. Szerettem volna, ha lenne értelme reggel felkelnem, és ne a depresszió töltse ki a mindennapjaimat. Ezt én egyébként senkinek sem mutattam ki, még a családtagjaimnak sem. Eléggé zárkózott típus vagyok, de ha feloldódom, akkor jó társaság vagyok. Szóval igen, hál’ Isten most már 6-7 éve szinte nem is gondolok bele, hogy „miért én?”, „miért nem más”, stb. A barátok s a család segítettek a legtöbbet, hogy feldolgozzam, de természetesen ez fejben dőlt el leginkább. Segíthet neked bárki, ha makacs vagy s a négy fal közt depizel.  
 
Hogyan nehezíti meg a hétköznapjaid? 

Igazából ez mindenre kihat, az alapvető napi teendők, mint: evés, ivás, WC, stb. Nagyon kevés az a dolog, amit megtudok egyedül csinálni, de természetesen az évek alatt rákényszerültem, hogy egyes dolgokat igenis ha vért izzadok is, de meg kell csinálni. Például majdhogynem egyedül mászok be a kocsimba (minimális segítség kell), ugyanis édesanyám már sajnos nem bír (nem csodálom, kb. 90 kg vagyok, ő pedig 50 kg). Üvegből, dobozból például tudok egyedül inni. A fogammal „ráharapok” és úgy, de inkább már szívószálat használok, mert a fogaim eléggé meg vannak viselve, és mivel én a legtöbb dolgot a számmal, a fogaimmal csinálok, még „pár” évig szükségem lenne rájuk.  
 
Mi az, amiről azt hitted, hogy sosem fogod tudni megcsinálni, ámde mégis sikerült? 

Én nem hittem volna, hogy valaha ennyi barátom lesz, nem, bocsánat, Barátom, akik mindenben mellettem állnak, elfogadnak, ha szólok jönnek s megnézünk egy filmet, sörözünk, stb. Én erre büszke vagyok, mert sok egészséges embernek nincs barátja (sajnos), vagy csak érdek barátok. Azt sem hittem, hogy valaha lesz munkám. Sajnos eléggé szegényes körülmények közt élünk, (persze ez relatív, hogy ki szegény) és sok olyan dolog volt, amit megszerettem volna venni, de nem tudtuk. De hál’ Isten van munkám, így én erre is büszke vagyok.
 

 
A 21. században lassan már elengedhetetlen, hogy az ember ne használjon okostelefont, számítógépet. Te hogyan oldod meg pl. a gépelést? 

Természetesen ezt is a számmal. Fogok egy tollat/ceruzát a számba és úgy „pötyögök”. A telefont pedig ugyanígy, csak érintőtollal a számban. 

Mennyi idő volt mire megtanultad, volt-e aki segített ebben? 

Anya mesélte, hogy egyszer arra lettek figyelmesek, hogy utánzom a nővérem miközben leckét ír. Volt előttem egy lap és egy ceruza, a ceruzát a számba vettem s elkezdtem firkálni rá. Tehát nem mutatta senki, és szerintem nem volt hosszú idő megtanulni, körülbelül ugyanannyi, mint másnak kézzel, mert nekem ugye a „szám a kezem”.
 
Sok olyan hasonló betegséggel küzdő ember van, aki szívesen sportol. Te esetleg kipróbáltál-e már valamit, ha igen, hogy ment, hogyan valósítottad meg? 

Igen, sportoltam. A boccia nevezetű sportágban próbáltam ki magam pár évig. Országosan is a legjobbak között voltam, számtalan ezüst ill. bronzérmem van, és egy aranyérem is a nyakamba került Pécsen. Ezt nehéz leírni, hogy hogyan is játsszuk, ezt látni kell. De a lényeg, hogy egy labdajáték, kicsit hasonló, mint a billiárd. Ész, ügyesség, kitartás kell hozzá és természetesen, mint minden sporthoz, némi szerencse is.

 
 
Mik a tapasztalataid, az emberek mennyire elfogadóak? Hogyan ismerted meg a baráti közösségedet? Milyen közös programokat szerveztek? 

Az emberek sokszor előítéletesek sajnos. A mai generáció ugye a külsőt nézi, nehéz úgy végig „menni” az utcán, hogy ne nézzenek meg. De, ha kialakul egy kis kapocs valakivel (közös érdeklődés például), akkor azért elfogadó az emberek többsége. A baráti közösségemből mindenkit másképp ismerek. Van, aki már gyerekkoromtól a barátom, van, akit egy bulin ismertem meg. Kis faluban lakom, itt ugye mindenki ismer mindenkit, ez talán sokat segített, hogy barátokra leljek. Szoktunk filmezni, együtt elmegyünk kajálni, vagy sörözni, házibuliba, stb. Gyakorlatilag majdnem minden hétvégét együtt töltünk.


Fáczán Krisztián

<< vissza
Hozzászólások (a hozászóláshoz regisztráció szükséges)
Ehhez a cikkhez még nem szólt hozzá senki!
Hökkentő Tévé
Login: 
Jelszó: 
RSS